Lorsque que l’on me demandait, il n’y a pas si longtemps la définition de l’ETP, voici ce que je disais :
“ Acquérir des compétences et des moyens dans le but de mieux vivre ma maladie rénale, pour maintenir ou améliorer ma qualité de vie. “
Le temps passant, je me rends compte qu’en fait ce n’est pas une définition de l’ETP, mais un objectif. Cette définition n’est pas un concept.
Alors ce concept quel est il ?
C’est pour moi la rencontre de deux expertises :
- l'Une médicale, scientifique, technique portée par les soignants ;
- l'autre est du ressenti qui est exprimé par les patients.
Le cheminement de ces deux expertises est identique. Les soignants voient évoluer leur expertise au fil du temps à la mesure de leur expérience, de leurs pratiques et de leur formation.
Pour les patients il en va de même ; leur ressenti se modifie, se transforme en bien ou en mal, se module au fur et à mesure des années de présence de la maladie chronique.
Souvent ces 2 expertises ne se rencontrent pas, chacune faisant son chemin parallèlement.
Le concept ETP vise précisément à faire en sorte que ces cheminements parallèles n’en fassent plus qu’un.
Cela demande à ce que les deux experts le veuillent ; c'est-à-dire qu’ils soient dans l’état d’esprit suivant :
On accepte BIEN ou Mieux
Que ce que l’on comprend BIEN ou Mieux.
Ce qui implique :
Que
Celui qui sait EXPLIQUE et PARTAGE
Et que
L’autre COMPRENNE et S’EXPRIME.
(Chacun étant à la fois celui qui sait et l’autre)
On est donc bien là dans quelque chose qui, si c’est un acte de soin, ce n’est pas seulement un acte médical comme le rappelait Mme Bachelot lors des 1ères assises du CISS fin août à Marseille :
“ L’éducation thérapeutique a été sacralisée dans la loi HPST. Elle doit permettre de faire entrer dans ces démarches de nouveaux acteurs qui, jusqu’alors, n’y étaient pas associés. En effet, même si les médecins pilotent les équipes d’éducation thérapeutique, il ne s’agit pas seulement d’un acte médical. Les réticences ne se situent pas au niveau de mon administration, mais parfois ailleurs. “
C’est donc quelque chose de plus vaste qui vise à transformer les relations soignants/soignés, mais au-delà soignants/soignants et patients/patients.
Cela nécessite donc :
- une remise en cause des pratiques habituelles,
- une approche partagée à la réponse aux besoins des patients,
- une implication collective des différents acteurs,
- une plus grande responsabilisation des patients.
Ce concept là doit conduire à nous faire inverser la tendance à ce que nous concevons comme norme, c'est-à-dire que le malade doit s’adapter à sa maladie, adapter sa vie à sa maladie. S’adapter à sa maladie serait l’accepter comme une fatalité, comme quelque chose auquel on est soumis avec tous les pouvoirs réducteurs de la soumission. C’est le sens du « Vivre avec, ou Vivre autrement ».
La réflexion me conduit aujourd’hui à vouloir inverser les choses c'est-à-dire parvenir, grâce à l’ETP à ce que le malade adapte sa maladie à sa vie, à ses choix et aux exigences de vie au lieu d’y renoncer.
Si j’avais donc à réécrire le point de vue du patient j’écrirais : “Acquérir des compétences et des moyens dans le but de MIEUX VIVRE MA VIE avec ma maladie rénale. “
Michel COULOMB
